En México, cerca de 8 millones de personas padecen alguna de las más de 7 mil enfermedades raras identificadas a nivel mundial. Sin embargo, la falta de un registro nacional impide conocer con precisión cuántos pacientes hay y qué padecimientos son más frecuentes en el país.
Ante esta situación, la doctora Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), hizo un llamado al gobierno federal para implementar un Registro Nacional de Enfermedades Raras.
“Un registro nacional nos ayudaría a conocer el estatus real de estas enfermedades en México y a enfocar mejor los esfuerzos y recursos en su atención”, explicó en entrevista.
Falta de datos dificulta la atención
La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 5,500 enfermedades raras, pero solo el 10% cuenta con un tratamiento farmacológico. En México, un padecimiento se considera raro si afecta a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.
Actualmente, los datos sobre estos pacientes se encuentran dispersos entre distintas instituciones de salud como el IMSS, ISSSTE e IMSS-Bienestar, lo que dificulta una atención coordinada.
“La falta de información retrasa los diagnósticos. Un paciente puede esperar hasta ocho años para recibir un tratamiento adecuado”, alertó Báez.
Como referencia, España ha implementado con éxito un registro nacional de enfermedades raras en colaboración entre el gobierno, la sociedad civil y la iniciativa privada. La especialista considera que México podría adoptar un modelo similar para mejorar la atención de estos padecimientos.
Para lograrlo, insistió en la necesidad de un trabajo intersectorial entre el gobierno, el sector privado, la academia y la sociedad civil, con el fin de agilizar el acceso a la innovación y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
